Nagy izgalmakkal, önfejlesztő könyvekkel, a nem létező Istenhez epekedve kértem, hogy úgy ébredjek fel a műtétből, hogy hallok, és hogy soha többet ne szédüljek. 

Megműtöttek, és a műtétből süketen ébredtem. Nem baj, gondoltam, akkor ez biztos azért van, mert ide oda forgattak engem mikor az altatásban voltam... De aznap éjjel az intenzíven elkezdődött egy roham.  Nem volt nagy, talán ha fél órás lehetett, de mégiscsak ott volt. Nem akartam ezt tudomásul venni, így meggyőztem magam, hogy ez biztosan a lábadozási idő, és majd szépen lassan elmúlik. Aztán hazaengedtek 3 nappal a műtétem után. Itthon ismét boldogan, magamra kényszerített mosollyal mondogattam a belső énemnek, hogy vége, elmúlt, nem jöhet többet, és úgy tűnt be is vált.... mígnem 3 hónappal később elmentünk egy 3 napos wellnessre.  Már az első nap éreztem, valami baj van a fülemmel, megint bedugult, megint zúg... na, ilyenkor szokott jönni a roham...  És jött is, rá pár órával. Ugyanolyan intenzitással, ugyanolyan sebességgel. Akkor összetörtem. Nem emlékszem arra sem, hogy jöttünk haza onnan, csak arra emlékszem, hogy nem tudtam abbahagyni a sírást. Persze ez is megoldódott, mert olyan 3-4 óra folyamatos sírás után ismét elkezdett pörögni alattam a talaj. Így hamar megtanultam, hogy ezzel a betegséggel már sírni sem lehet csak úgy. Szépen lassan jött a felismerés, hogy a rohamos és rohammentes időszakok egy dolgot jelentenek: Meniere betegséget!

Jelentkeztem hát egy facebookos csoportba, ahol ugyanazon betegséggel vannak tagok (meniére betegség), lelki támasz reményében, mert rettenetesen el voltam keseredve.  Ekkor a csoportba megkaptam Dr. Szirmai Ágnes magánrendelésére egy telefonszámot, aki Magyarországon a fül orr gégészek között is nagy tekintélynek számító Doktornő, szédülés diagnosztával foglalkozó humánus, kedves, nemzetközileg elismert egyetemi docens. Hozzá ugyan több hónap volt a várakozási idő, de végül sikerült bejutnom. A diagnózisomat különböző vizsgálatokkal Ő is bizonyította, így 2017 novemberére megvolt a végleges hivatalos meniére betegség diagnózis. 

De sajnos ezután jött igazán a feketeleves. Ugyan a doktornő felírt gyógyszereket, amit már előtte is szedtem csak nem emelt dózisban, de így sem akartak rövidülni a rohamaim. Sőt! Még rosszabbak lettek. 2017 végére nem volt szünet. Kétnaponként 5-12 órás rohamok gyötörtek.  Egy-egy roham maga volt a pokol. Rettegtem, minden nap minden órájában és minden percében, hogy mikor fog újra jönni. Merthogy a roham sajnos nem jelentkezik be előre, kíméletlenül lecsap ott ahol éppen ér, úgy ahogy éppen vagy. Természetesen én már nem voltam sehol. Otthon, munka nélkül, lefogyva a sok hányástól, vártam mikor csap le újra. Talán a legnagyobb roham December 27 reggelén talált meg. Mint írtam semmi nem jelzi előre a rohamot, csak a füldugulás (a zúgás mellett) aznap reggel teljesen süket fülre keltem. Remegő kézzel fogtam be a jó fülemet, és próbáltam meghallani bal fülemmel az óra ketyegését, de hiába, így odahajoltam az órához, hogy hátha, de sajnos semmit nem hallottam. Csettintgettem a bal fülemhez rakott kezemmel, de mintha egy jó adag vatta lett volna a fülemben... És jött a jól ismert rettegés, jaj, ugye nem lesz semmi, jaj, ugye kidugul magától, Istenem, kérlek, könyörgök, segíts, tudom, sosem segítettél, de most az egyszer, kérlek... jaj, annyira félek, oké... jól vagyok, fú de jól vagyok, jól érzem magam a bőrömben, a fülem tökéletes, az egyensúlyérzékem tökéletes. De kíméletlenül jött.  Elkezdett forogni a szoba, én rohantam be a hálószobába a jól ismert gnóm pozíciómba, és jött először a veríték, a nem kapok levegőt érzés, miközben ott fekszem, teljesen csupaszon, letépett ruhában a hideg szobában, teljes hideg verítékben fürödve, mert annyira melegem volt, és annyira rosszul voltam, hogy azt hittem, meghalok. Miután mozdulatlanul kell feküdnöm, le kellett minden alkalommal a remegést is győznöm, hisz az már mozgásnak számít, és a szememet semmiképpen nem mozdíthattam el abból az egy kitekert szögből, ahol nem pörgött a szoba. A Daedalon volt az egyetlen, amit valahogy be kellett vennem. Emlékszem, mindig nagyon lassú mozgással a pontról nem elvéve a szemem, ferdén víz nélkül, vagy max. nagyon kicsi korttyal kellett bevennem, mert ha már egy korty víz is benne volt a gyomromban, hamarabb mentem hányni. Persze a daedalon tabletta nagyon jó, de sajnos nekem bevételtől számítva egy óra múlva hat. Így megpróbáltam minél több ideig kihúzni a mozdulatlanságot. Ez egész jól ment, csak az volt a baj, hogy a rohamaim már nem másfél órások voltak, ez amiről most szó van, 12 óráig tartott. Azaz intenzív pörgés 12 órán keresztül. Vehettem volna be én bármit, de sajnos akkor sem láttam a jövőbe.  A további történéseket sejthetitek. Hányás, 5 perc szünet, hányás és megint hányás, aztán sav hányás, aztán epe hányás. Majd rájöttem, jó a kóla, a piros kóla, mert az jól esett, jól esett kihányni is, mert legalább édes volt. Nohát. Ez mennyire szánalmas már, nem-igaz?  A legnagyobb örömöm az a felfedezés volt, hogy jó kólát hányni. 12 óra roham után szinte beleájultam az ágyba. Viszont mikor felébredtem másnap volt a legnehezebb. A lelki rész, a feldolgozás. Tudtam, hogyha előző nap rohamoztam, valószínű aznap nem fogok, így megengedtem magamnak a sírást. Igen... meg kellett engednem, hisz ebben a rohadalomban még az sem volt megengedhető, hisz a stressz előhozhatja a vertigót, de voltak napok mint például a következő nap roham után, hogy megengedhettem magamnak.  Aznap elmentem tusolni, majd belenéztem a tükörbe. Milyen fiatal vagyok még! De hol a mellem? Miért áll ki a bordám?  Jesszus mennyire beesett a szemem. Hát hogy nézek ki?  Miért történik ez velem? Isten, te szardarab fasz Isten, hát miért nem segítettél? Az elmúlt években egyre és egyre csak könyörögtem neked, de te ezt küldted rám? Miért? Mi voltam előző életemben? Mit tettem, hogy ezt érdemlem? Remélem, nem létezel, mert ha létezel, nagyon félj tőlem, ha eléd kerülök. Ott a fürdőszobában üvöltve-bömbölve tomboltam. Majd jött a felismerés... nem akarok tovább élni! Minek? Holnap ismét roham, ha van egy kis szerencsém holnapután. Fú de jó, ja nem! Még mindenkim él, kivéve a drága kisebbik bátyámat, így nem kell többet átélnem, hogy meghal egy szerettem, nem kell többé elveszítenem senkit, nincs több fájdalom, nincs több roham. Most még itthon vagyok egyedül, simán megtudnám csinálni, de hogy? A gyógyszer nem pálya, nincs itthon semmi olyan amit túllehetne adagolni, így is napi háromszor három betahisztint, és két nootropilt szedek, napi 8 darab gyógyszert, minek már ennél több? ez sem hatékony nálam, akkor minek? Nem mellesleg, ha esetleg nem sikerülne, kimosnák a gyomromat... Na ne! Még egy hányás, csővel a torkomban, tuti kizárt. A legjobb, ha a bal fülembe beleállítok egy jó éles közepesen nagy kést. Talán a lendülettől a koponyámon is áthatol, igen, ez lesz a legjobb. Rosszabb esetben Vincent van Gogh-ra fogok hasonlítani, nem mindegy? Amúgy is festek mostanában...
 Ki is választottam egy szép piros kést, és néztem... felemeltem, letettem, felemeltem... Hát gyáva vagy Móni, mihez ragaszkodsz? És ekkor a Csaba a párom hazajött. Nem fixíroztam tovább a kést, csak sírtam. Túlságosan nehéz öngyilkosnak lenni, és túlságosan szeretek élni, és túlságosan szeretem a párom, és a szüleimet, és az életet.  Nem tudtam megtenni, gyáva voltam hozzá.  Ilyen hosszú rohamom nem volt több, mint ezen a napon, de kíméletlenül jöttek a kisebbek, rendszerint 2-3 naponta. Kezdtem beletörődni, hogy bezárva élek, saját börtönömbe, egy-egy csak fülzúgásos napon amikor a fülem nem volt bedugulva, el is mentem párommal vásárolni. Micsoda csoda volt az. Emlékszem minden embert érdeklődve figyeltem, ki mit csinál bevásárlás közben. 

Csak a meniere csoporttal tartottam már a kapcsolatot. A barátnőimnek ekkor már idegesítő voltam. Persze, hogy ne lettem volna idegesítő? Hát mit tudtam én akkor már magamról mesélni? Hogy milyen volt az Aldiban? Fú de izgi! Vagy milyen ízű a hányásom?Még izgibb!  Persze, hogy mindenkinek a rohamokról beszéltem, hisz az történt velem, de ha nem vagy benne, nem érdekes.  Sajnálnak, de ennyi. Szóval a csoporttal kommunikáltam és a neten éltem.  Erre a betegségre akkor még csak két műtéti eljárás létezett, a saccotómia és a saccolotómia (igen egy betű a különbség).  Ez utóbbi rémisztő, teljes fül kivételt jelent, tokostól, vonóstól kikapják az külső, középső és belső fület, egyensúllyal együtt. Agyműtétnek számít, felépülési idő minimum fél év, de míg a másik fül átveszi az irányítást a legrosszabb roham szor tíz -es rohamokat élsz át. Nem mellesleg nagy százalékban a műtöttek véglegesen tolókocsiban élik le az életüket, maradandó egyensúlyzavaruk miatt. Hát ez a műtét nem volt opció számomra! A sacco, azon erősen gondolkodtam, hogy miért, mindjárt leírom. 

Saccotóma: A belső fülben csinálnak egy vágást, azt úgy hagyják, vagy csövet tesznek be, hogy a feleslegesen felhalmozódott víz jobban kitudjon ürülni, így nincs roham. Mivel a stádiumom már rég túl volt a félek a műtéttől, így én egyből belevágtam volna, viszont mindenhol azt olvastam, hogy a műtöttek 80 százalékánál újra kell kb kétévente operálni a fülét, mert a cső vagy a lyuk amit vágtak bedugul. Ezért bár jó opció volt, jobb mint a semmi, még vártam vele. Mert ugyan nem féltem a műtéttől, de mégis ki akar két évente kés alá feküdni...  És ekkor történt egy csoda. Egy Anikó nevű felhasználó egy új bejegyzés kérdést tett fel: Valaki hallott már a tenotómia műtéti eljárásról, egy Német csoportba nagyon reklámozzák. Érdemleges választ nem láttam a poszt alatt, de szinte remegett a gyomrom, annyira megakartam tudni, mi ez.  Anikó segített abban, hogy bekerüljek ebbe a Német csoportba, és ott az adminisztrátorral, Juergennel elkezdtünk levelezni!  Juergen egy végtelenül kedves Német fickó volt, ugyanebben a betegségben szenvedett, Ő elmondta, hogy van egy kísérleti műtét, Ausztriában és Németországban csinálják. Ő és a csoportja 60 százaléka már átesett rajta, és 97 százalékuknál elmúltak a szédüléses rohamok. Átküldött pár dokumentumot, amit iziben elkezdtem fordítani, mert magyar bejegyzés sajnos a neten még a mai napig nem található! Na az az "iziben" 3 hónapot takart, ugyanis fiatalkoromban úgy gondoltam az Olasz nyelv sokkal jobban tetszik, mint az Angol, így Olaszul, igen, Angolul csak konyhanyelven tudok... De végül sikerült. Az a jó a fordításomba, hogy úgy tudtam lefordítani, hogy én is értsem (tenotómiáról külön posztokat raktam ki a kezdőlapra, így ide már nem írom le). Miután kész lettem a dokumentumokkal, megírtam a csoportba, hogy megyek ki, Dr. Franz professzorhoz Németországba műtétre. Érdemleges válaszként egy privát üzenetet kaptam,  Dr Szirmai Ágnes írt nekem (feljebb említett humánus doktornő) Írta, ha gondolom beszél Dr. Polony Gáborral, Ő a SOTE fül-orr-gégész sebésze, ha nagyon szeretném ezt a műtétet, akkor Ő is eltudja végezni, nem kell ahhoz kimennem Németországba.  Így a doktornő segítségével, Magyarországon elsőként 2018 március 7-én megműtöttek tenotómiával. Juergen elmondta, hogy a felépülési idő minimum fél év a műtét után. Nem fog egyből visszaállni az ovális ablak eredeti állapotába, annak bizony idő kell, de minden egyes rohammal egyre erőtlenebb, illetve más lesz a roham, mint előtte. Érdekes az ember. Megannyi csalódáson túl mindig remél! Eddigi borzasztó rohamaimat próbáltam elfelejteni, és csak előre tervezni. Mivel már a menieremben abban a stádiumban voltam, hogy nem volt szünet, nem volt rohammentes időszak, így kíváncsian vártam mikor fog bedugulni a fülem, és milyen lesz a roham. Mivel ez a műtét egy kis beavatkozásnak számít, este már otthon voltam. Nem is kellett sokáig várnom a rohamomra, ami olyan este 10 felé lepett meg, tv-nézés közben. Ismét pánik, ismét kezdődött az izzadás, de mi ez? Nem forog a szoba! Nem is úszik a szoba! Remeg a szoba. Sajnos nem tudom ezt máshogy leírni, mintha egy masszírozógépen feküdtem volna. Csodálkozva néztem körül, hogy ez így most hogy? És hogyhogy nem kell egy pontot néznem... Hányinger nulla, konstatáltam, hogy a remegés ezerszer jobb, mint a szédülés. Egy órát tartott, micsoda? Elmúlt? Egy óra? Daedalont vajon vegyek be? De minek? És szépen múlt az idő! Mindig volt rohamom, volt, hogy naponta három is, de mindig egyre kevesebb ideig tartott, és már nem volt hányingerem sem. Igazából ez a fél év eléggé relatív dolog, hivatalosan fél év, de én még egy évvel később is rohamoztam, utoljára 2019 februárjában. Azaz... hát... ha azt lehet rohamnak hívni.  Éppen végeztem a vendégemmel (na merthogy újra el kezdtem dolgozni, már műtét után pár héttel), és elkezdett forogni a szoba... De mire beértem, hogy jaj, el is múlt. Talán ha 10 másodpercig maradt nálam, majd amilyen hirtelen jött, úgy el is ment. Ez volt az utolsó rohamnak nevezhető valamim. Most 2019 július 21 van! Mindig érzem, ha bedugul a fülem, mindig hallom, hogy zúg, de már nem érdekel.  Nemrég, talán egy hónapja voltam Balatonon, és épp a tó közepén lebegtem gumimatracom közepén, és azon tanakodtam magamban, hogy hogy-hogy itt merek lenni? Milyen távoli már az a borzalom amiben évekig szenvedtem. Milyen egyszerű itt lebegni, még a hullámok sem izgatnak, és milyen szép a távoli Tihany, mennyire csodálatos élni. Tenotómia szeretlek, annyira szeretlek! 

Ezért döntöttem, hogy blogot írok! Hogy aki ebben benne van, de nem ismeri a lehetőségeket, segítsek NEKI! Első körben ajánlom a meniere betegség csoportot a facebook oldalán, bátran jelentkezzetek, nagyon sokat segíthetnek az ott levő emberek az elfogadásban. Másodsorban bátran ajánlom a tenotómia műtétet, aki már nem bírja tovább, mert nekem visszahozta az életemet! 

Mostanra Magyarországon már 26 ember követte példámat, és szabadult meg a rohamoktól a tenotómia segítségével.

Köszönöm a figyelmet! :) 

2019.08.01.